Copiii din Regatul Unit diagnosticați cu o formă rară și foarte agresivă de cancer cerebral nu au acces, în acest moment, la un studiu clinic internațional care le-ar putea oferi o șansă suplimentară de supraviețuire. Blocajul a apărut din cauza schimbărilor produse după Brexit în colaborarea medicală dintre Marea Britanie și Uniunea Europeană.
Este vorba despre copiii care suferă de gliom difuz intrinsec de trunchi cerebral, cunoscut sub prescurtarea DIPG. Tumora este considerată incurabilă și nu poate fi operată. În fiecare an, aproximativ 30 de copii din Regatul Unit primesc acest diagnostic.
Studiul Biomede este aprobat în Uniunea Europeană, dar întârziat în Marea Britanie
Speranțele familiilor se leagă de studiul internațional Biomede, prin care este verificată eficiența unor medicamente administrate împreună cu radioterapia. Programul se desfășoară în mai multe țări europene și a intrat într-o nouă etapă, aprobată deja de autoritățile de reglementare din Uniunea Europeană.
În Marea Britanie, cea de-a doua fază a studiului este însă întârziată. După Brexit, țara nu mai face parte din sistemul european comun prin care sunt autorizate studiile clinice. Din această cauză, cercetarea trebuie să treacă din nou prin procedurile de aprobare la nivel național.
Specialiștii avertizează că întârzierile pot afecta pacienții
Experții în oncologie spun că aceste blocaje reduc accesul copiilor la tratamente experimentale care le-ar putea prelungi viața. În cazul unei boli atât de agresive, timpul pierdut prin proceduri administrative poate avea urmări importante pentru pacienți și familiile lor. Organizația Cancer Research UK susține că Brexitul a făcut mai dificilă începerea studiilor clinice realizate împreună cu parteneri din Uniunea Europeană și a dus la creșterea costurilor pentru cercetarea medicală. Reprezentanții organizației cer ca sistemul britanic să fie apropiat de cel european, pentru ca astfel de blocaje să fie evitate.
DIPG afectează o zonă a creierului care controlează funcții vitale
Gliomul difuz intrinsec de trunchi cerebral afectează partea creierului care controlează funcții esențiale, precum respirația, înghițirea și ritmul inimii. Din cauza locului în care apare, tumora nu poate fi îndepărtată prin operație, iar în prezent nu există un tratament care să vindece boala.
Profesorul Chris Jones, de la Institute of Cancer Research, a explicat că șansele de supraviețuire sunt foarte mici. Cei mai mulți dintre copiii diagnosticați cu această boală mor în doi sau trei ani de la aflarea diagnosticului.
Familiile caută tratamente experimentale în alte țări
Lipsa accesului la anumite studii clinice le-a determinat pe multe familii din Marea Britanie să caute tratamente experimentale în alte state europene. Un astfel de caz este cel al lui Emily Oliver, o tânără britanică diagnosticată cu DIPG. Familia ei a găsit un studiu clinic desfășurat la Universitatea din Tübingen, în Germania. Cercetătorii germani lucrau la un vaccin personalizat, creat pentru a ataca tumora fiecărui pacient în parte. Emily și părinții săi au călătorit lunar în Germania pentru ca tânăra să poată participa la programul experimental. Tratamentul a continuat până în februarie 2019, când starea sa de sănătate s-a înrăutățit puternic.
Mama lui Emily, „devastată” de blocarea studiului
Emily a murit în iulie 2019, după ce a fost internată într-un centru de îngrijiri paliative din Anglia.
Mama sa a declarat că este „devastată” de faptul că accesul copiilor britanici la studiul Biomede este întârziat. Aceasta consideră că participarea la astfel de cercetări le oferă familiilor nu doar o posibilă variantă de tratament, ci și speranță, într-o situație în care există foarte puține soluții.
Organizațiile care sprijină pacienții și cercetarea în domeniul tumorilor cerebrale cer acum autorităților britanice să ia măsuri pentru ca Regatul Unit să poată participa mai ușor la studiile clinice internaționale și pentru ca obstacolele apărute după ieșirea din Uniunea Europeană să fie reduse.
